Embora o título acima te leve a pressupor que o conteúdo deste dia será meramente instrucional, como tem sido de costume; o texto de hoje ganha ares de relato, chegando a se classificar, mesmo que de forma indireta, como informativo.
O relato é desta que vos escreve: uma mãe que há pouco tempo se autodenomina “mãe atípica”: aquela que, como muitos afirmam, foi “ escolhida por Deus” para ser mãe de uma criança autista. E não estou usando de ironia quando destaco a expressão acima entre aspas, pois, mesmo que muitos considerem a frase insensível, eu, de fato e particularmente, sinto-me abençoada por ter um filho atípico, e não injustiçada por Deus.
Ocorre que há seis meses, a vida da minha família mudou completamente…
Projetos que antes buscávamos fervorosamente concretizar, hoje não estão mais na nossa lista de prioridades. Mas não foi uma escolha nossa, e sim de Deus; e isso muda tudo! Ele decidiu que eu e meu marido seríamos pais de uma criança autista, nosso segundo filho, o Emanoel, e que minha filha mais velha, a Nicole, de 7 anos, teria um irmãozinho neuroatípico.
Tudo aconteceu quando notamos que Emanoel apresentava algumas dificuldades de interação e atrasos na fala. Então, julgamos que seria importante uma investigação mais aprofundada, e assim fizemos. Foram dois diagnósticos com profissionais diferentes para termos certeza de que passaríamos pelo “luto autista”, compreendido por muitos como um exagero para definir o recebimento de um diagnóstico. Mas esse julgamento só mostra como muitos ainda são ignorantes acerca do tema, pois o luto autista não está relacionado à morte de um filho, mas a perda de sonhos.
Qual pai não criou uma série de expectativas e desejos sobre o futuro dos filhos? Quando recebemos o diagnóstico é como se perdêssemos aquela criança “perfeita” que idealizamos. E eu sei que, de fato, a ignorância nos fez ter uma visão limitada sobre o autismo. E essa ignorância acerca do tema é uma realidade de muitos.
Dentre tantas “frases de apoio” que recebemos (agora sim, ironicamente destacando), a que mais nos incomodou e incomoda é: “ Nossa, mas ele nem parece autista! ”. Eu pergunto: e como é um autista? É possível, só de olhar, definir alguém autista? O autismo tem cara? Eu respondo que não! O autismo não tem cara e essa frase, mesmo tendo se tornado bem popular, ainda não educou muitas pessoas acerca do Transtorno do Espectro Autista (TEA), uma condição relacionada ao desenvolvimento do cérebro que modifica a forma como indivíduos que estão no espectro veem e compreendem o mundo, e até a forma como se relacionam com as outras pessoas.
Não há SINTOMAS que ajudem a perceber o TEA, mas sim, SINAIS; portanto, é importante saber também que não está associado a uma doença, pois não tem cura; é um transtorno que exige trabalho e reabilitação, a fim de levar a pessoa com TEA à adequação social e acadêmica.
Essa afirmação de que o autismo não tem cara possui, por trás de quem a profere um pedido de ajuda, um convite para que as pessoas se conscientizem e informem-se sobre o tema . Com cara ou sem cara de autista, a pessoa com TEA é um alguém que necessita de empatia. Essa percepção é um processo no qual, quanto mais aprendemos sobre o tema, mais mudamos nossos comportamentos.
O nosso Emanuel está bem, desenvolvendo-se e sendo uma criança inteiramente feliz. Ele nos ajuda a perceber, a cada dia, que Deus sempre esteve e está no controle de tudo e que existe felicidade fora dos padrões.
Meu pedido, em nome de todas os pais atípicos é: por favor, sejam inclusivos. Não por obrigação, status ou qualquer outro motivo, mas por amor.
Sarita Bezerra